희귀질환자의료비지원사업

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지원 사업 소개

사하구보건소에서는 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모

지원 대상별 지원 범위

희귀 질환자 의료비 지원 신청기간, 지원대상자, 담당부서, 정보관련 사이트 안내
신청기간	연중
지원대상자	만성신부전 투석환자, 근육병, 혈우병 포함 1,272개 질환대상자 ※ 단, 주민등록상 사하구 거주자로서 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득·재산기준 모두 충족해야 함
정보관련사이트	희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)

1,272개 질환대상자

[ 2024년 기준 중위소득 ](단위：원/월)

2024년 기준 중위소득
가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	2,228,445	3,682,609	4,714,657	5,729,913	6,695,735	7,618,369	8,514,994

[ 2024년 환자가구 소득기준 알람표_소아청소년 ](단위：원/월)

2024년 환자가구 소득기준 알람표_소아청소년
가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
휘귀질환 (130%)	2,896,979	4,787,392	6,129,054	7,448,887	8,704,456	9,903,880	11,069,492
4대 질환 (160%)	3,565,512	5,892,174	7,543,451	9,167,861	10,713,176	12,189,390	13,623,990

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
※ 4대 질환: 혈우병(D66 ~ D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0 ~ E76.2)

[ 2024년 환자가구 소득기준 알람표_성인 ](단위：원/월)

2024년 환자가구 소득기준 알람표_성인
가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
휘귀질환 (120%)	2,674,134	4,419,131	5,657,588	6,875,896	8,034,882	9,142,043	10,217,993
4대 질환 (160%)	3,565,512	5,892,174	7,543,451	9,167,861	10,713,176	12,189,390	13,623,990

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)
※ 4대 질환: 혈우병(D66 ~ D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0 ~ E76.2)

[ 2024년 부양의무자가구 소득기준 알람표 ](단위：원/월)

2024년 부양의무자가구 소득기준 알람표
가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
휘귀질환 (200%)	4,456,890	7,365,218	9,429,314	11,459,826	13,391,470	15,236,738	17,029,988
4대 질환 (240%)	5,348,268	8,838,262	11,315,177	13,751,791	16,069,764	18,284,086	20,435,986

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
※ 4대 질환: 혈우병(D66 ~ D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0 ~ E76.2)

[ 2024년 환자가구 재산기준 알람표 ] (단위：원)

2024년 환자가구 재산기준 알람표
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	361,127,914	402,974,360	432,673,583	461,889,583	489,683,022	516,233,640	542,035,799
	경기	304,127,914	345,974,360	375,673,583	404,889,583	432,683,022	459,233,640	485,035,799
	광역∙세종∙창원	295,127,914	336,974,360	366,673,583	395,889,583	423,683,022	450,233,640	476,035,799
	기타	223,127,914	264,974,360	294,673,583	323,889,583	351,683,022	378,233,640	404,035,799
4대 질환	서울	1,203,759,712	1,343,247,866	1,442,245,276	1,539,631,942	1,632,276,739	1,720,778,801	1,806,785,995
	경기	1,013,759,712	1,153,247,866	1,252,245,276	1,349,631,942	1,442,276,739	1,530,778,801	1,616,785,995
	광역∙세종∙창원	983,759,712	1,123,247,866	1,222,245,276	1,319,631,942	1,412,276,739	1,500,778,801	1,586,785,995
	기타	743,759,712	883,247,866	982,245,276	1,079,631,942	1,172,276,739	1,260,778,801	1,346,785,995

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환: 혈우병(D66 ~ D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0 ~ E76.2)

[ 2024년 부양의무자가구 재산기준 알람표 ] (단위：원)

2024년 부양의무자가구 재산기준 알람표
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	601,879,856	671,623,933	721,122,638	769,815,971	816,138,369	860,389,400	903,392,998
	경기	506,879,856	576,623,933	626,122,638	674,815,971	721,138,369	765,389,400	808,392,998
	광역∙세종∙창원	491,879,856	561,623,933	611,122,638	659,815,971	706,138,369	750,389,400	793,392,998
	기타	371,879,856	441,623,933	4491,122,638	539,815,971	586,138,369	630,389,400	673,392,998
4대 질환	서울	1,444,511,655	1,611,897,439	1,730,694,331	1,847,558,331	1,958,732,086	2,064,934,561	2,168,143,194
	경기	1,216,511,655	1,383,897,439	1,502,694,331	1,619,558,331	1,730,732,086	1,836,934,561	1,940,143,194
	광역∙세종∙창원	1,180,511,655	1,347,897,439	1,466,694,331	1,583,558,331	1,694,732,086	1,800,934,561	1,904,143,194
	기타	892,511,655	1,059,897,439	1,178,694,331	1,295,558,331	1,406,732,086	1,512,934,561	1,616,143,194

※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환: 혈우병(D66 ~ D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0 ~ E76.2)

[지원 대상별 지원 범위]

지원대상별 지원범위
구분		의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자	건강보험가입자
구분		의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자	소득·재산 기준을 만족하는 경우		소득·재산과 관계없이 해당 조건 만족 시 지급
지원대상		지정된 대상질환	1,272개 대상질환	지정된 대상질환	혈우병 환자 중 해당자 ¹¹⁾	지정된 대상질환
요양 급여 중 본인 부담금	요양급여비	·	○	·	○	·
	만성신장병 요양비	·	·	○	·	·
	보조기기 구입비	·	·	○	·	·
	인공호흡기 및 기침유발기 대여로	·	·	○	·	·
간병비		○	·	○	·	·
특수식이 구입비	특수조제분유, 저단백즉석밥	○	·	○	·	·
특수식이 구입비	옥수수전분	○	·	○	·	18세미만 소아청소년

지원범위 별 지정 대상질환
- 요양급여비 대상질환: 1,272개 질환¹²⁾
- 만성신장병 요양비 대상질환: 만성신장병(N18)
- 보조기기 구입비 대상질환: 96개 질환
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여로 대상질환: 106개 질환
- 간병비 대상질환: 100개 질환
- 특수조제분유, 저단백즉석밥: 28개 질환
- 옥수수전분: 9개 질환

※ 지원범위 별 대상질환 목록은 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 파일 참조

희귀질환자 의료비 지원 신청 방법

특례자를 제외한 희귀질환 대상자의 경우, 다음 구비 서류 지참하여 사하구보건소(3층 물리치료실 방문 제출 ) ※신청 서식은 보건소에서 작성 가능

신청 서식

희귀 의료비지원 신청서식 안내
신청서식	[별지제1호서식]희귀질환자의료비지원 신청서	다운로드
	[별지제2호서식]환자가구 및 부양의무자 가구 소득재산신고서	다운로드
	[별지제3호시식]금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서	다운로드
	[별지제4호서식]희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보처리동의서(환자용)	다운로드
	[별지제5호서식]소득재산정보 제공 동의서	다운로드

구비서류

희귀 의료비지원 구비서류 안내
구비서류	소득·재산관계 서류(임대차 계약서 등) 각 1부 (단, 임대차계약서에는 확정일자 날인 필) 최근 3개월 이내 발급된(최종, 확진) 진단서 1부 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함) 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함) 가족관계증명서(환자기준으로 발급요망), 필요시 가족관계기록사항에 관한 증명서 1부 ²⁾ 신청자(환자) 통장사본 1부

2) 가족관계기록사항에 관한 증명서 : 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에 제적등본 제출 가능 소득·재산조사를 면제받는 특례자 신청서식 및 구비서류

소득·재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 건강보험가입자

소득재산조사 면제 특례자의 신청 서식 및 구비 서류 안내
특례적용대상	신청서식	구비서류
공통 신청서식 및 구비서류	별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록 신청서) 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, (환자용))	신청자(환자)의 통장사본 1부 건강보험자격 여부 확인 최근 3개월 이내 발급된 진단서
혈우병 입원 특례자	공통서류 중 별지 제6호서식 대신 별지 제7호서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)으로 제출	공통서류 외 진료비 영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부
혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구 2환자 특례자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 주민등록등본 1부 특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서

소득·재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

소득재산조사 면제 특례자의 신청 서식 및 구비 서류 안내
특례적용대상	신청서식	구비서류
공통 신청서식 및 구비서류	별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록 신청서) 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, (환자용))	신청자(환자)의 통장사본 1부 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자 자격 여부 확인 최근 3개월 이내 발급된 진단서
간병비를 지원받는자	위의 공통신청서식만 제출	장애정도 결정서 ※ 장애정도 결정서 제출이 불가한 경우 "(구)장애등급 조회 결과 안내문과 장애인 증명서" 함께 제출. 단, 해당 서류로 간병비 지원 가능 장애정도에 대한 확인이 불가할 경우 추가 서류 제출이 필요할 수 있음 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애 끼리 합산장애외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
특수식이 구입비를 지원받는 자	위의 공통신청서식만 제출	위의 공통 구비서류만 제출

희귀질환자 정보 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/)

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